毎日新聞　2019年1月23日
　難病患者への医療費助成制度の変更に伴い、軽症の患者ら約１５万人が制度対象から外れた問題で、対象外となった患者は半年の平均通院回数が５・３回から３・６回に減ったことが、厚生労働省研究班（代表＝小森哲夫・国立病院機構箱根病院長）の調査で明らかになった。軽症者の受診頻度の変化がデータで示されたのは初めて。費用負担増から受診を控えた可能性を指摘する声もあり、研究班は軽症者を把握できる制度見直しの必要性を訴えている。　２０１５年の難病法施行で軽症者は原則として助成の対象外となったが、経過措置で１７年末までは助成を受けられた。研究班は８県の協力を得て、患者約３０００人を追跡調査した。　その結果、経過措置後も認定が継続され助成が受けられた１７９５人は１７年の通院頻度が半年で５・７回、１８年は５・２回だったのに対し、助成対象外となった２０４人では１７年の５・３回から１８年は３・６回と大きく減った。　困難に感じていることを聞くと「制度の相談先がない」「難病相談・支援センターの利用」を挙げた助成対象外の患者の割合が、認定患者を上回り、制度から切り離されることへの不安の強さをうかがわせた。　小森氏は「助成対象外の患者の８割超は経過措置後の病状が『軽快・不変』と答えており、病状が安定し通院頻度が減ったなら喜ばしい。だが、これが続くとは限らず、悪化した時にすぐに支援につなげるため、軽症者の登録制度などの検討が必要だ」と指摘する。　患者団体「日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）」の森幸子代表理事は「受診を抑制している患者もいるとみられ、重症化が心配だ。制度から外れることで、情報が断たれてしまう不安が出るのも当然だ」と話し、１９年度に本格化する難病法の見直し議論で軽症者対応の再考を求める考えを示した。

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