毎日新聞　2018年10月22日

　難病患者への医療費助成制度の変更で「軽症」の患者ら約１５万人が制度対象から外れた問題で、厚生労働省は認定状況の詳細をまとめ、難病対策委員会で公表した。制度変更前に助成対象だった人のうち４割近くが「不認定」とされた疾患がある一方、申請者全員が引き続き認定された疾患もあり、疾患ごとにばらつきが大きかった。
　２０１５年の難病法施行に伴い、助成対象は原則として疾患ごとに定めた「重症度」の基準を満たした人に限られ、軽症者は対象外となった。経過措置で昨年末まで軽症者も助成を受けられた。
　厚労省は、経過措置対象者７１万７０００人を対象に今年１月時点の認定状況について調べたところ、脳の難病「プリオン病」などは助成を継続申請した人全員が引き続き認定されていた。一方、手足の動脈が閉塞（へいそく）する「ビュルガー病」（不認定率３８・９％）や、免疫異常により皮膚や粘膜に水ぶくれやびらんを生じる「天疱瘡（てんぽうそう）」（同３７・９％）などは不認定率が高く、約１４万人と患者の多い潰瘍性大腸炎も１９％が不認定だった。
　また、脳血管に障害が生じ脳梗塞（こうそく）を起こす恐れもある「もやもや病」（同２８・９％）など急変するリスクのある疾患でも不認定の患者がいた。患者団体「日本難病・疾病団体協議会」の森幸子代表理事は委員会で「『軽症』とされた後に入院したという相談も来ている。本当に『軽症』なのか非常に疑問があり、検証する必要がある」と訴えた。
　難病法には施行後５年以内の見直し規定がある。委員長の千葉勉・関西電力病院院長は「基準の公平化が重要だ。疾患ごとに『どれぐらい困っているか』を数値化し、認定するような作業が必要だ」として、今後の議論の中で、重症度基準の見直しも検討する考えを示した。
　経過措置対象者全体では約５７万人（７９・６％）が引き続き認定され、約８万６０００人（１１・９％）が不認定となった。また、申請がなかったり、不明だったりした人は約６万１０００人（８・５％）だった。

　◇不認定率上位１０疾患
　　　　　　病名　　　　　　　　　　不認定率（％）
　（１）ビュルガー病　　　　　　　　３８．９
　（２）天疱瘡　　　　　　　　　　　３７．９
　（３）サルコイドーシス　　　　　　３２．０
　（４）もやもや病　　　　　　　　　２８．９
　（５）特発性血小板減少性紫斑病　　２７．４
　（６）再生不良性貧血　　　　　　　２４．５
　（７）大動脈炎症候群　　　　　　　２２．５
　（８）特発性拡張型心筋症　　　　　２２．３
　（９）慢性炎症性脱髄性多発神経炎　２１．６
（１０）バッド・キアリ症候群　　　　２０．５

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