Medifax digest 2019年9月13日

　発達障害や呼吸器疾患など、さまざまな症状が現れる染色体異常の子どもを持つ親らでつくる患者家族会「ひとやすみの会」（佐賀市）が、「誰もが幸せになれる優しい社会をつくるために私たちができること」をテーマに、障害がある子どもらを取り巻く課題や命の重さについて考えるシンポジウムを14日に同市の佐賀病院で開く。
　同会は、国内に約30例しかなく、治療法が確立されていない染色体異常の難病「1q部分重複症候群」の長男（10）がいる佐賀市の会社員幸篤志さん（40）が設立。幸さんは闘病中の長男を救うため2013年12月に寄付を募り、国内で同様の子どもを育てる7家族と共に家族会を設立した。
　シンポジウムでは、新生児医療に携わる医師や看護師が講演し、先天性の疾患がある子どもの命に向き合った経験を語る。妊婦の血液からダウン症など胎児の染色体異常を調べ、異常のある子どもの出生を排除、命の否定につながる恐れがある新出生前診断についても考える。
　幸さんは「医療関係者や患者家族だけでなく、興味がある人は参加して一緒に考えてほしい」と話している。午前10時半～午後5時で参加無料。問い合わせは幸さん、電話090（8839）7183。

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