難病患者や家族らの交流の場「難病カフェアミーゴ」が十六日、災害への備えについて考えるイベントをつくば市内で開いた。難病患者が二〇一六年の熊本地震での体験談を語るなど、災害時の避難生活などの情報を共有した。（宮本隆康）

　アミーゴは二〇一六年五月、手足がしびれたりする多発性硬化症の桑野あゆみさん（４６）＝美浦村＝らが始めた。毎月一回、水戸市やつくば市の近郊で交流会を開き、難病にまつわる悩みを相談し合ったり、情報を交換したりしている。

　今回は約三十人が集まり、設立三周年の記念に「難病と災害」をテーマに開催。難病を抱えながら熊本地震を経験した池崎悠さん（２６）、県内で福祉避難所の支援などに取り組むＮＰＯ法人「茨城ＮＰＯセンター・コモンズ」代表の横田能洋（５１）さんを講師に招いた。

　池崎さんは手足が動きにくくなる難病で、熊本地震で避難所に行った当時を「狭くて混乱し、難病を伝える先はなく、伝えても何も変わらなそうだった」と振り返った。食料を受け取る列に並ぶのも体力的に難しく、建物の安全が確認されていない自宅マンションに戻ったり、車中泊をしたという。

　災害時の難病患者について「ストレスや過労などで症状悪化の恐れがあるが、薬の処方や医療を受けられず、いつもと同様には周囲に頼れない」と指摘。

　「混乱している被災地より、他自治体への広域避難を頭に入れてほしい。薬の備蓄など、かかりつけ医に災害時の相談をしておいた方がいい」と語りかけた。

　アミーゴでは、東日本大震災を経験した難病患者や家族への聞き取り調査もしていて、来年度に難病患者向けの災害ガイドブックをまとめる予定だ。