中日新聞　 2019/2/20
　酸素吸入やたん吸引などが日常的に必要な「医療的ケア児」の支援につなげようと、県と名古屋市は二〇一九年度、初めて全県の実態調査に取り組む。新生児の救命医療が進歩し、助かる命が増えた一方、学校や地域での生活に医療的ケアが欠かせない子どもも増加。十分な障害福祉サービスを受けられず、孤立する家族も多いと指摘されており、実数と支援ニーズの把握を目指す。　調査方針は、十九日に名古屋市内であった県障害者自立支援協議会の専門部会で報告された。　調査は二段階。まず県内で小児科がある全医療機関や訪問看護ステーション、市町村、教育委員会などに医療的ケア児の年齢と性別、原疾患、医療的ケアの状況を七月ごろまでに一覧化するよう依頼。八月以降にそれらの機関を通じて当事者の困っていること、求めている支援に関するアンケートをする。対象機関が多い名古屋市は市内分を担当し、県が他の五十三市町村を受け持つ。　医療的ケア児は、障害者手帳の交付を受けていない場合もあり、多くの自治体で正確な人数も把握できていない。三重など実数調査をした県もあるが、対象者が多い都市部ほど実態把握は遅れているのが現状だ。　専門部会では、県が人工呼吸器メーカー十八社から聞き取った結果として、気管切開をして人工呼吸器を装着している二十歳未満の子どもが全県で百六十人（昨年十一月一日時点）いることも報告された。県障害福祉課の担当者は「医師会や民間事業者の協力も得て、可能な限り正確な実数を把握したい」と説明した。　委員の一人で、難病のこども支援東海ネットワーク会長の中神達二さん（７３）＝豊橋市＝は「不安や悩みを抱えて日常生活を送る親は多い。必要な施策として結実するよう実効性のある調査にしてほしい」と話した。

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