読売新聞　2018年9月29日

　難治性てんかんの幼児は保育園の入園率が低く、母親の就業率も全国平均を大きく下回ることが、患者家族会３団体の合同調査でわかった。
　複数の抗てんかん薬を使用しても発作を繰り返し、発達の遅れもあるドラベ症候群、ウエスト症候群の患者家族が対象。昨年５月、インターネットで３６４家族にアンケートを行い、２０６家族（５７％）から回答を得た。
　昨年４月の入園率は３４％で、全国平均より８ポイント低かった。３歳未満に限ると２３％にとどまり、全国平均を１２ポイント下回っている。母親の就業率は２４％で全国平均の半分に満たず、介護などで働くことが難しい実態が浮かんだ。
　通園経験のある患者家族のうち、園側から何らかの条件や制限を設けられた割合は、３３％に上った。発作を鎮める座薬の使用は、２０１６年２月から保育園の職員もできるようになったが、２２％で対応できていなかった。
　発熱による発作が起きやすく、発作も止まりにくいドラベ症候群は、ウエスト症候群より入園率が低く、入・通園に際して条件や制限があった割合も多かった。
　調査結果をまとめたドラベ症候群患者家族会の伊藤進さんは「てんかんの子どもを安全に預かってもらうため、保育園の職員向けに、病気の理解を助ける手引の作成が求められる」と話している。

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